Россияне, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями, столкнулись с тем, что из-за пандемии COVID-19 не могут получить необходимые лекарства. Пациентские общественные организации
сообщили изданию «Коммерсант», что ряд медикаментов для таких больных недоступен теперь даже в коммерческой рознице.
Трудности возникают у людей, страдающих ревматоидным артритом, системной красной волчанкой и склеродермией. Препараты, применяемые для лечения этих болезней, попали в список Минздрава с рекомендациями по лечению коронавируса. В результате ряд медикаментов невозможно ни получить по льготному обеспечению, ни купить самостоятельно в рознице.
По словам члена президиума ревматологической ассоциации «Надежда» Полины Пчельниковой, Минздрав в конце апреля обновил рекомендации. В результате в список рекомендованных для лечения коронавируса попал препарат, используемый для лечения тяжёлых форм ревматоидного артрита (в том числе и у детей) и системных васкулитов, а также болезни Стилла и прочих тяжелых ревматических недугов. По данным председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирины Мясниковой, сложноси с покупкой препарата «Плаквенил» возникают у пациентов с системной склеродермией.
Помимо этого, председатель Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов прогнозирует подобную ситуацию для страдающих рассеянным склерозом, так как их препарат тоже может появиться в следующей редакции рекомендаций Минздрава.
Дополнительную опасность представляет перенесение сроков ввода в эксплуатацию оборудования, с помощью которого наносятся штрихкоды. В результате, по мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрия Жулева, ряд препаратов, применяемых для лечения орфанных заболеваний (муковисцидоза, гемофилии, болезни Гоше, рассеянного склероза и пр.), просто не смогут попасть на российский рынок.
